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Krankheit der 1000 Gesichter

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Vor fünf Jahren wurde bei der 53-jährigen Kerstin Kubon Multiple Sklerose festgestellt. Mittlerweile hat sie gelernt, die Krankheit mit all ihren Begleiterscheinungen anzunehmen. Foto: Schäfer © Schäfer

Die 53-jährige Kerstin Kubon leidet seit 2017 an Multipler Sklerose (MS), Verschlechterungen durch die sogenannte »Secondary Progressive Multiple Sclerosis« (SPMS) kamen hinzu.

Hungen . Der 53-jährigen Kerstin Kubon aus dem Hungener Stadtteil Trais-Horloff sieht man ihre Krankheit auf den ersten Blick nicht an. Sie ist fröhlich, kontaktfreudig, scheint mitten im Leben zu stehen. Nur eine Gangunsicherheit fällt ins Auge. Aber seit 2017 leidet sie an Multipler Sklerose (MS), Verschlechterungen durch die sogenannte »Secondary Progressive Multiple Sclerosis« (SPMS) kamen hinzu und sie wurde kurz darauf verrentet.

Beschwerdefreie Zeiten gibt es nicht

»MS ist wie ein Chamäleon, deshalb wird sie auch Krankheit der 1000 Gesichter genannt. Es gibt Tage, da kann ich laufen und bin agil, aber auch Tage, da sitze ich im Rollstuhl oder komme gar nicht erst aus dem Bett. Beschwerdefreie Zeiten kenne ich nicht. Da ich erst mit 47 erkrankt bin, hatte ich Glück im Unglück, denn meine großen Ziele wie Heirat, Kinder Beruf waren schon abgehakt«, sagt Kubon.

»Die Diagnose hat mein Leben schlagartig verändert. Ich habe mittlerweile gelernt, MS anzunehmen, Hilfsmittel ohne Stolz oder Zaudern zu nutzen und mich auch an kleinen Dingen zu freuen. Ich plane nur noch von Tag zu Tag, nehme mir nur Sachen vor, die ich mit den aktuellen Symptomen auch schaffen kann, um Enttäuschungen zu vermeiden.«

So ganz nebenbei ist sie seit einem Jahr sogar Ortsvorsteherin in Trais-Horloff, hat einen Instagram-Kanal und liebt Yoga. Vor der MS verlief ihr Leben so unspektakulär wie viele andere Leben auch. Ihre Jugend verbrachte sie nahe Stuttgart, schloss die Realschule ab und lernte Zahnarzthelferin, arbeitet aber anschließend als Sachbearbeiterin bei der AOK. Früh, mit 22 Jahren, heiratete sie, bekam zwei Töchter und nach Jahren noch einen Sohn. Aber die Ehe ging schief und sie musste sich als alleinerziehende Mutter mit drei Kindern durchbeißen.

Im Zuge dessen entwickelte sie sich zu einer starken, lebensbejahenden Frau, arbeitete als Disponentin bei einer Kopiererfirma. Und endlich kam auch wieder das Glück zurück. Als ihre Studenten-Tochter eine Liebelei mit einem jungen Mann begann, lernte Kubon dessen Vater und damit die große Liebe ihres Lebens kennen. Die Liebe der Tochter scheiterte, ihre aber hält bis zum heutigen Tag.

2015 packte sie endgültig ihre Koffer und zog nach Trais-Horloff zu ihrer Liebe. Als Vertriebsassistentin fand sie schnell eine Anstellung bei der Firma »blackpoint« in Bad Vilbel. Alles schien perfekt, doch das Unglück nahte mit großen Schritten. Im April 2017 starb ihre über alles geliebte Mutter, ein schlimmer Verlust, und gleichzeitig lief es in der Firma mit dem Chef nicht mehr rund. Trauer und Dauerstress zwangen sie schließlich in die Knie, im Juni wurde sie krank.

»Meine Zunge fühlte sich verbrannt an, war taub und alles Essbare schmeckte süß. Mein Hausarzt vermutete Magenprobleme, seine Medikamente halfen aber nicht. Dann im November sah ich Doppelbilder. Ich konnte nicht mehr Auto fahren, da ich statt einem entgegenkommenden Auto zwei sah und nicht wusste, welches nun wirklich fuhr und welches das Trugbild war«, erinnert sich Kubon schaudernd.

Die Angst vor einen Tumor im Kopf fraß sich in ihre Seele. Die Uni-Augen-Klinik Gießen schickte sie sofort in die Neurologie, wo sich durch Abkleben eines Auges sofort Besserung zeigte, typisch bei MS. Es folgten viele Untersuchungen inklusive einer Lumbalpunktion und drei Tage später verkündete ein eiskalter Oberarzt wenig mitfühlend »Sie haben MS«. Ein tiefes dunkles Loch tat sich auf, Schockstarre!

Nervenschmerzen

»Die Worte ›MS - Muskelschwund - Rollstuhl - Tod‹ jagten im Eiltempo immer wieder durch meinen Kopf. Eigentlich wollten mein Freund und ich in einigen Wochen heiraten. Ob er mich nun verlässt?« Nein, er blieb und am 17. Dezember 2017 läuteten die Hochzeitsglocken trotz MS. Die frisch gebackene Ehefrau wurde mit hoch dosiertem Cortison therapiert, eine Reha schloss sich an. In der Folgezeit kribbelten ihre Hände, wurden taub, ihre Zunge blieb größtenteils taub und wie Blitze einschießende Nervenschmerzen gesellten sich hinzu, die sie zum Humpeln zwangen und untherapierbar schienen. »Mein Hungener Hausarzt Dr. Plank hat mich mit einem dauerhaft einzunehmenden Medikament gegen Depressionen von den Nervenschmerzen erlöst, geblieben ist nur eine Fußheberschwäche«, zeigt sich Kubon dankbar.

Ein ganzer Strauß von Symptomen kam mittlerweile hinzu. Gleichgewichtsstörungen, wackeliges Gehen, Schwindel, Harninkontinenz, Nystagmus (Augenzittern), Erinnerungslücken, demente Anwandlungen, Depressionen, ein wie Feuer brennender Rücken, Rheuma, Osteoporose aufgrund der erforderlichen Cortison-Behandlungen, Muskelschmerzen und Fatigue (extreme Müdigkeit).

»Manche Schübe sitze ich aus, aber bei Doppelbildern und wenn ich nicht mehr laufen kann lasse ich mir doch Cortison geben. Ich benutzt so viele Hilfsmittel wie möglich: Von der Brisa App (MS-Verlaufskontrolle) bis zu Amazons Alexa, die mich an alles Wichtige erinnert. Gehstöcke, Walking-Wanderstöcke, Rollator oder auch ein motorgetriebener Rollstuhl unterstützen mich bei vielen Aktivitäten. Ich gehe offen mit meiner MS um, Scham oder Angst vor dem Geschwätz der Leute habe ich nicht«, erklärt Kubon und vermerkt überglücklich lächelnd: »Mein Mann gibt mir Kraft, er motiviert mich und liebt mich so, wie ich bin. Er nimmt mir vieles ab, was nicht mehr geht oder gibt mir einen Schubs, wenn ich es mal brauche.«

Weltreise bleibt großer Traum

Die Beiden fahren sehr gerne in Urlaub, vor allem Rundreisen an Bord eines Kreuzfahrtschiffes haben es ihnen angetan. Ein großer Herzenswunsch steht aber noch aus: »Ich will unbedingt eine Weltreise machen so lange es noch möglich ist.« Zudem überlegt das Ehepaar, da es ihr in mediterranem Klima besser geht, zu Beginn seiner Rente vielleicht zeitweise nach Mallorca umzusiedeln.

Laut Statistik erhält alle fünf Minuten ein Mensch die Diagnose Multiple Sklerose (MS), wobei Frauen mit 72 Prozent deutlich häufiger erkranken. MS ist eine unheilbare, entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems, die sowohl das Gehirn als auch das Rückenmark umfasst. Die Symptome sind vielfältig, von Person zu Person, von Schub zu Schub unterschiedlich und für Außenstehende häufig unsichtbar. Sie reichen von Beeinträchtigungen des Sehvermögens mit Doppeltsehen über Blasenfunktionsstörungen, spastische Lähmungen der Extremitäten gepaart mit Gang- und Gleichgewichtsstörungen oder gar der Unfähigkeit zu laufen bis hin zu Erschöpfungszuständen, Konzentrationsdefiziten und Störungen der Feinmotorik, in vielen Fällen noch gepaart mit Depressionen. Zunächst äußert sich die Krankheit in Schüben oder aber sie nimmt einen schleichend fortlaufenden Verlauf, in dem sich die Symptome nie mehr ganz zurückbilden (SPMS). Alleine in Deutschland leben mehr als 252 000 MS-Erkrankte, wobei jährlich mehr als 15 000 neu diagnostiziert werden - mit stark steigender Tendenz. Der Welt-MS-Tag am 30. Mai, in diesem 14. Jahr unter dem Motto »Voll im Leben. Finde deine #MSconnections«, soll Aufmerksamkeit schaffen und Betroffene miteinander verbinden. Die Patienten-Kampagne »trotz ms« lädt dazu zu einer Roadshow ein. In einem Bus können MS-typische Symptome nacherlebt werden, bleischwere Gewichte simulieren Beinschwere, Manschetten täuschen steife Gelenke beim Anziehen vor oder Fausthandschuhe fingieren taube Hände, mit denen Kartoffelschälen unmöglich wird. (rrs)

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