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40 Jahre und der Weg geht weiter

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Podiumsgespräch mit Betroffenen und engagierten Helfern wie Tom Stein aus Grünberg (2.v.r.). Foto: Schäfer © Schäfer

Der Elternverein für leukämie- und krebskranke Kinder leistet am Uniklinikum Gießen seit 40 Jahren wertvolle Arbeit. Das ist nun mit einem Festakt gewürdigt worden.

Gießen . Es gebe einen Unterschied zwischen »ausreichend« und »gut«, sagte Prof. Dieter Körholz anlässlich seiner Rede zum Festakt »40 Jahre Elternverein für leukämie- und krebskranke Kinder« im großen Saal der Kongresshalle. Körholz, Leiter der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Gießen-Marburg (UKGM), verwies auf das Sozialgesetzbuch (SGB) V, in dem »nur« eine Minimalausstattung aufgeführt ist.

Große Dankbarkeit

»Ohne Ihre tätige Hilfe wäre die Situation auf der Station sehr schwierig«, wandte er seine Worte verbunden mit einem tiefen Dank an den Verein. Als Vertreter der Ärzteschaft in dessen Vorstand ist seine Frau, Prof. Christine Mauz-Körholz, tätig. In den vier Jahrzehnten seines Bestehens hat dieser Verein mehr als 20 Millionen Euro Spendengelder gesammelt, mit mehr als vier Millionen Euro die Forschung im Bereich Kinderkrebsmedizin unterstützt. Bereits 1975 gab es die ersten Gesprächsrunden von Eltern krebskranker Kinder. »Wir können die Kinder nicht heilen. Aber wir können das Umfeld so gestalten, dass sie sich einigermaßen wohlfühlen«, war der Gedanke von Mitgründerin Ingeborg Müller-Neuberger am 8. Juli 1982.

Bereits kurz danach wurde ein Spielzimmer auf der Station Peiper eingerichtet, im Jahr darauf die Tour Peiper - heute bekannt als Tour der Hoffnung - ins Leben gerufen. 1984 konnte ein Chromosomenlabor eingerichtet werden. Ein Gebäude als Familienzentrum für leukämie- und krebskranke Kinder wurde gekauft. So entstand das erste Elternhaus in Deutschland.

Seit 35 Jahren gibt es jährliche Kinderfeste, seit 32 Jahren Weihnachtsfeiern. Anno 1991 startete der Peiper-Ambulanzdienst, der Familien krebskranker Kinder zuhause unterstützt. 1993 wurde die »Gießener Elternstiftung für krebskranke Kinder - Walter Lahme« gegründet.

Nach der Einrichtung zweier Transplantationszimmer durch den Elternverein konnte im Jahr 2003 die erste Knochenmarktransplantation auf Station Peiper durchgeführt werden. 2006 dann die eigene Elternküche auf der Station und 2016 die Neugestaltung eines kinder-onkologischen Wartebereiches auf der Station. Derzeit werden kahle weiße Wände durch großformatige Bilder verschönert. Der Festakt stand unter dem Motto »40 Jahre und unser Weg geht weiter …"

Musikalisch unterlegt wurde die Veranstaltung von der Profimusikerin Jennifer Weber, die als Musiktherapeutin seit mehr als zehn Jahren den Fokus auf schwerkranke und behinderte Kinder sowie Trauerbegleitung legt. Hessens Sozialminister Kai Klose lobte in einem Video-Grußwort den Verein als Vorbild für andere bezüglich seines »außerordentlichen Engagements an Solidarität und Menschlichkeit«. Gießens Sozialdezernent Francesco Arman hob die Unterstützung des Familienlebens unter den »besonderen Bedingungen« hervor. »Im Elternhaus können sich die Betroffenen gegenseitig unterstützen und untereinander austauschen.« Hans-Peter Stock, der hauptamtliche Kreisbeigeordnete, beklagte: »Eigentlich ist in dem Land doch genug Geld da. Ich glaube es ist nicht immer da, wo es hingehört.«

Heilungschancen stark verbessert

40 Jahre Elternverein bedeuten auch 40 Jahre Medizingeschichte. Kam eine Krebserkrankung bei Kindern in der 70er Jahren meist einem Todesurteil gleich, entwickelten sich in den darauffolgenden Jahren erfolgreiche Therapiemöglichkeiten. Heute liegen die Heilungschancen bei 80 bis 90 Prozent. Viele Ärzte, die auf der Station Peiper in den vergangenen Jahren tätig waren, haben an dieser Medizingeschichte mitgeschrieben. So begrüßte Moderator Andreas Hölzle, der Vorsitzende des Vereins, die anwesenden Professoren Alfred Reiter und Fritz Lampert. Lampert arbeitete seit 1975 an der Kinderklinik und begründete anno 1983 die Tour Peiper und fuhr auch selbst mit. Reiter kam 1999 nach Gießen und baute auf Peiper die Stammzellentherapie auf.

Eine besondere Ehrung erhielt Ingeborg Müller-Neuberger. 37 lange Jahre hatte sie den Verein seit seiner Gründung geführt. Sie hatte zu den ersten betroffenen Eltern in Deutschland gehört, die das Thema »krebskranke Kinder« Anfang der 80er Jahre an die Öffentlichkeit gebracht und gefordert hatten, bei der medizinischen Therapie auch die seelische Gesundheit der Kinder im Blick zu behalten. Als Mutter einer erkrankten Tochter durfte sie lediglich die erlaubte Besuchszeit über bei ihrer Tochter verbringen, allerdings nicht übernachten. »Wir Eltern haben ganz schnell festgestellt, dass für den Genesungsprozess der Kinder auch die psychosozialen Aspekte wichtig sind.« Die Idee für den dritten Elternverein Deutschlands nach Heidelberg und Mannheim war geboren und wurde erfolgreich umgesetzt. Von den ersten Spendengeldern wurden große Stühle gekauft, damit die Eltern nicht mehr auf den nur vorhandenen kleinen Kinderstühlchen halbwegs hocken mussten.

Bei dem Festakt wurde deutlich, dass viele Beteiligte sich nach eigenem Betroffensein aus ihrem engsten Familienumkreis der Unterstützung des Vereins zugewandt haben. So neben der Sängerin »Jenny« auch der Vereinsvorsitzende Hölzle, der erzählte, eines seiner fünf Töchter an einem Neuroplastom erkrankt verloren zu haben. Stock sprach von seinem jüngeren Bruder, der 1976 aufgrund einer Masernerkrankung in der Kinderklinik behandelt wurde, nach 13 Jahren als Pflegefall 1990 verstorben sei. Auch in einem Podiumsgespräch wurde dies bei mehreren Teilnehmern offenbart. Nicht jedoch bei dem 35-jährigen Tom Stein aus Grünberg, der als Polizist und »seit vielen Jahren Feuerwehrmann, Rettungssanitäter und Ausdauersportler« zwei kleine Kinder hat. »Die sind alle gesund.« Seit einigen Jahren sei er deshalb im Elternverein tätig. Wieso? »Ich bin deswegen demütig und möchte was zurückgeben.«

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