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»Nur gemeinsam lösbar«

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Wollen auf die Situation chronisch kranker Kinder aufmerksam machen: (v.l.) Klaus-Peter und Annette Zimmer, Johanna Kräske-Rawer (Pädagogische Leitung Kro-Ki-Haus), Burkhard Brosig, Martin Kräske (Vorsitzender KroKi-Verein) und Marc Kennerknecht (Geschäftsführer KroKi-Haus). © Pfeiffer

Gießener KroKids-Stiftung will auf die Situation chronisch kranker Kinder aufmerksam machen

Gießen . Wenn bei Kindern oder Jugendlichen eine chronische Erkrankung diagnostiziert wird, stellt das die Familien vor große Herausforderungen - sowohl psychisch und emotional als auch finanziell und körperlich. Nicht immer können die Eltern die Versorgung so sicherstellen, wie es für ihren Nachwuchs nötig wäre. Hilfe bietet dann das KroKi-Haus in der Lilienthalstraße: Zwölf Kinder und Jugendliche mit chronischen Krankheiten werden hier rund um die Uhr betreut. Anfragen für einen Platz gibt es »immer dann, wenn Familien scheitern«, sagt Prof. Burkhard Brosig, Mitbegründer des KroKi-Vereins. Das Scheitern bedeute jedoch nicht, »dass sie ihre Kinder nicht lieben. Es gibt Situationen, wo man als Elternteil einfach nicht mehr kann«.

Nicht heil-, aber behandelbar

Im 2016 eröffneten KroKi-Haus will man den betroffenen Kindern und Jugendlichen mit einem ganzheitlichen Konzept helfen, um ihnen mit der Krankheit ein eigenständiges Leben zu ermöglichen. Die jungen Menschen, die gemeinsam im KroKi-Haus leben, tun dies beispielsweise mit Diabetes Typ 1, Niereninsuffizienz oder Morbus Crohn. Gemeinsam ist all diesen Erkrankungen, dass sie zwar nicht heil-, aber behandelbar sind.

»Diabetes bei Kindern ist nicht vergleichbar mit Altersdiabetes. Selbst für gut aufgestellte Familien ist das eine große Herausforderung«, betont Prof. Klaus-Peter Zimmer, der bis März die Neonatologie am Universitätsklinikum Gießen und Marburg geleitet hat und gemeinsam mit seiner Frau Prof. Annette Zimmer Vorsitzender der 2020 gegründeten KroKids-Stiftung ist. Aufgabe der Stiftung ist es, die Situation chronisch kranker Kinder und Jugendlicher zu verbessern.

Dafür will man auch mehr Menschen auf die Situation der Kinder und Jugendlichen aufmerksam machen. Am 24. und 25. Juni veranstaltet die Stiftung daher gemeinsam mit dem KroKi-Verein, der Justus-Liebig-Universität (JLU) und der Westfälischen Wilhelms-Universität ein Symposium mit dem Titel »Managed Care - Jugendhilfe und Gesundheitsfürsorge bei chronisch kranken Kindern: Bedarfe, Defizite, Perspektiven«. Dabei sollen unterschiedliche Akteure aus Politik, Krankenkassen, Versorgung und Selbsthilfe zusammengebracht werden.

Auch wenn kaum einer der Referenten keinen Professorentitel hat, soll die Veranstaltung explizit »kein Expertensymposium sein«, betont Klaus-Peter Zimmer. Man wolle möglichst viele unterschiedliche Menschen zusammenbringen, »weil wir dieses Problem nur gemeinsam lösen können«.

An Tag 1 wird es verschiedene Vorträge zur Bestandsaufnahme geben: Wie verbreitet sind chronische Krankheiten bei Kindern, welche Bedarfe gibt es und wie können sie gedeckt und verbessert werden? Wie kann man betroffenen Kindern ihr Recht auf Teilhabe ermöglichen? Anschließend folgt ein Themenblock zur interdisziplinären Vernetzung: Ambulante und klinische Versorgung sowie die Versorgung in Einrichtungen der Kinder- und Jugendhilfe.

Am zweiten Tag geht es zunächst in zwei Vorträgen um den sozialen Einfluss von Gesundheitsfürsorge und darum, eine Lobby für chronisch kranke Kinder zu schaffen. Anschließend kommen zwei Betroffene zu Wort, ehe die Veranstaltung mit einer Diskussionsrunde schließt.

Die Frage nach der Versorgung der Betroffenen sei immer auch »ein Kampf der Budgets«, verdeutlicht Brosig. Jugendämter und Krankenkassen würden sich mitunter den Ball hin und her schieben. Zudem zahlten die Krankenkassen bei den Bewohnern im KroKi-Haus den pflegerischen Aufwand für Erwachsene, obwohl für die jungen Menschen ein erhöhter Personalaufwand notwendig sei.

Dabei, so Annette Zimmer, wäre etwa für die Krankenkassen die Übernahme der Kosten eine »Investition in die Zukunft«. Denn wenn die kranken Kinder und Jugendlichen nicht in eine Versorgungslücke fallen, würden sie mit hoher Wahrscheinlichkeit als Erwachsene vollwertige Mitglieder der Gesellschaft.

Der KroKi-Verein geht auf eine Initiative der Kinderheilkunde der JLU zurück. An der Uni wird laut Brosig auch Versorgungsforschung betrieben, um nachweisen zu können, dass der Aufenthalt im KroKi-Haus dem Nachwuchs nutzt. Die Vorsitzende der Stiftung hofft, dass das Gießener Haus ein Modell für ähnliche Einrichtungen in ganz Deutschland werden kann, wenn man sieht, dass es wirkt. Denn der Bedarf sei ohne Frage groß, schon jetzt erhalte man Anfragen auch aus anderen Bundesländern.

Das Symposium beginnt am Freitag, 24. Juni, um 14 Uhr im Forum der Volksbank Mittelhessen in Gießen und dauert an Tag 1 rund vier Stunden. Beginn am Samstag, 25. Juni, ist um 9 Uhr, Ende gegen 12.30 Uhr. Wer live oder digital dabei sein möchte, meldet sich bis zum 1. Juni an bei Svea Johanna Nübel (nuebel@krokids.de) oder über das Anmeldeformular unter krokids.de. Die Teilnahme ist kostenlos. (ebp)

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